Plan relatif à l’information et aux systèmes (1999 - 2004)

• Renseignements généraux
• Facteurs environnementaux
• Objectifs de l'information et des systèmes sur la statistique de l'état civil
• Problèmes relatifs à l'information et aux systèmes sur la statistique de l'état civil
• Glossaire

Renseignements généraux

Le Conseil de la statistique de l’état civil du Canada (le Conseil) est un partenariat réussi entre les registraires provinciaux et territoriaux et Statistique Canada. Le Conseil a pour mission d’assurer le leadership dans la création, la promotion, le soutien et le maintien d’un Système canadien de la statistique de l’état civil efficace et rentable, qui comprend des statistiques sur l’enregistrement et la certification des dossiers sur l’état civil, ainsi que des statistiques sur la santé. Dans le cadre de son mandat, le Conseil a produit un plan d’activités stratégique pour la période de 1999 à 2004. Le plan énonce six (6) objectifs stratégiques à réaliser :

• Processus d’activités intégrés : soutenir les pratiques intégrées et uniformes quant à l'enregistrement des données de l'état civil.
• Technologies contemporaines : suivre de près les changements technologiques et étudier des façons de mettre en œuvre les progrès.
• Données normalisées : définir les normes nationales en matière de données pour les statistiques de l'état civil à des fins de comparabilité et d'assurance de qualité supérieure .
• Systèmes d'information intégrés : promouvoir le Système canadien de la statistique de l'état civil comme la composante déterminante d'un système intégré d'information sur la santé, y compris l'utilisation de produits de données connexes.
• Approche commune : renforcer les relations existantes avec les clients et établir de nouveaux partenariats afin d'accroître la visibilité, le pouvoir et l'efficacité du Conseil.
• Protection des renseignements personnels : gérer la confidentialité et la protection des renseignements personnels tout en tenant compte du droit à l'information du public.

Ces six orientations stratégiques constituent le fondement d'une vision en matière d'information et de systèmes qui s'applique aux registraires de l'état civil au Canada. Comme exercice d'accompagnement, le Conseil a cerné le besoin d'élaborer un plan d'information et de systèmes qui complète et appuie le plan stratégique des activités. Ce plan comporte le même horizon de planification que le plan stratégique des activités, qui se termine en 2004.

Facteurs environnementaux

Dans le cadre de l'élaboration du plan d'information et de systèmes, le Conseil doit tenir compte, du point de vue de la technologie de l'information, d'un certain nombre de facteurs environnementaux.

Facteurs externes : Les facteurs environnementaux externes du Système canadien de la statistique de l'état civil peuvent être résumés comme suit :

• Demande d'information : la révolution de l'information est en cours — en fonction d'une demande insatiable d'information pertinente, d'actualité et de qualité supérieure .
• Internet : son utilisation continuera d'augmenter de manière exponentielle. La sécurité demeure un défi, en particulier pour ce qui est de l'information sur la santé personnelle .
• Interopérabilité : il y aura de plus en plus de liens entre les systèmes, ce qui fait que l'information sera transparente; l'information peut se trouver partout .
• Accès à l'information : les appareils portatifs révolutionneront la collecte des données et l'accès au point de service .
• Dossier de santé électronique : tant que les questions de protection des renseignements personnels et de sécurité n'auront pas été réglées, son application continuera d'être limitée.
• Consolidation des normes : quelques normes commenceront à dominer, notamment Portable Operating Systems Interface (POSIX), le langage de balisage extensible (XML) et Ethernet .

Facteurs internes : Voici en gros les facteurs environnementaux internes du Système canadien de la statistique de l'état civil :

• Réforme gouvernementale : la plupart des administrations ont lancé des processus de réforme qui mettent l'accent sur la déréglementation, la réduction des effectifs et la privatisation à un moment où il y a eu un transfert fondamental des responsabilités aux gouvernements provinciaux et territoriaux .
• Initiatives d'infrastructure sanitaire : presque tous les secteurs de compétence ont entamé d'importantes initiatives concernant le système d'information sur la santé qui visent à appuyer un public conscientisé, un système intégré de prestation de services et la création de ressources en information sur la santé. Cela entraîne le remaniement des systèmes d'information de l'état civil au Canada .
• Lois en matière d'information sur la santé : de nombreux secteurs de compétence ont adopté ou prévoient adopter de nouvelles dispositions législatives concernant l'information sur la santé à l'appui d'un système intégré de prestation de services de santé. Dans le cadre de ces nouvelles dispositions législatives, on insiste davantage sur la nécessité d'en arriver à un équilibre entre la protection des renseignements personnels et l'accès à l'information .
• Normes en matière d'information et de systèmes sur la santé : l'Organisation internationale de normalisation (ISO) et, au Canada, ICIS et CSA ont lancé un nouveau processus à l'échelle mondiale et nationale qui vise à élaborer et à adopter des normes relatives à l'information et à la technologie sur la santé (p. ex. HL7) et des normes qui s'appliquent particulièrement au Canada (p. ex., CIM-10-CA ).

Objectifs de l’information et des systèmes sur la statistique de l’état civil

Activités :

• Appuyer l'évolution des relations existantes avec les clients et établir de nouveaux partenariats afin d'améliorer le Système canadien de la statistique de l'état civil.
• Améliorer l'utilité de l'information concernant l'état civil au sein du système de soins de santé au Canada.
• Prévoir l'enregistrement et la certification en direct des données de l'état civil dans tous les secteurs de compétence au Canada.
• Appuyer la réduction de la fraude par le biais de l'enregistrement en temps opportun et du partage des données de l'état civil entre les secteurs de compétence.
• Publier et diffuser en direct l'information sur la statistique de l'état civil qui aidera le public, les professionnels de la santé et d'autres personnes à prendre les décisions qui les concernent.

Information et données :

• Appuyer l'établissement de liens entre les données de l'état civil et d'autres renseignements sur les soins de santé (p. ex., les dossiers d'hôpitaux) afin de déterminer la santé des Canadiens, de même que l'efficience, l'efficacité et la réceptivité du système de soins de santé.
• Appuyer l'établissement et la mesure d'indicateurs de santé fondés sur les données de l'état civil.
• Créer et publier un dictionnaire des données normalisées des éléments de données de l'état civil.
• Améliorer et élargir l'ensemble des éléments de données de l'état civil normalisées à l'échelle nationale afin d'appuyer les nouveaux besoins en information, notamment la santé de la population, la gestion des produits et le soutien aux décisions cliniques.
• Appuyer l'établissement de correspondances entre le modèle de données sur la santé au Canada et les modèles de données logiques utilisés par le Système canadien de la statistique de l'état civil.
• Élaborer un système de vérification complet qui assure des données de l'état civil de qualité supérieure.
• Cerner les priorités en matière de qualité des données, les améliorations de la qualité des données et les secteurs nécessitant des projets spéciaux pour améliorer la qualité des données.
• Appuyer les études qui évaluent la qualité des données de l'état civil en examinant séparément les sources de données.
• Appuyer l'élaboration et l'application de techniques visant à rassurer les utilisateurs sur la qualité des données recueillies, conservées et traitées par le Système canadien de la statistique de l'état civil.
• Améliorer l'exactitude, l'actualité et la qualité des données de l'état civil dans le cadre de l'établissement des renseignements sur les produits de santé.
• Accroître l'exactitude, la précision et l'uniformité des codes géographiques liés aux statistiques de la santé.
• Élaborer un ensemble complet d'ententes sur le partage des données entre les bureaux de la statistique de l'état civil partout au Canada.

Applications :

• Fournir des applications de collecte de données de l'état civil d'une manière qui assure la qualité et l'intégrité des données.
• Fournir des applications d'analyse et de déclaration qui permettent aux secteurs de compétence d'analyser et de diffuser les données de la même manière, garantissant du coup une équité en matière de service.
• Fournir des interfaces d'application entre les systèmes d'information sur l'état civil et les systèmes d'information d'autres organismes (p. ex., les bureaux d'élections provinciales).

Technologie :

• Fournir l'infrastructure de systèmes ouverts requise — matériel et logiciel — qui permette l'interopérabilité des systèmes d'information sur les données de l'état civil.
• Positionner les systèmes d'information sur les données de l'état civil dans chaque secteur de compétence de manière à ce qu'ils soient mis en service sur le Web et branchés à Internet.
• Fournir une approche quant aux systèmes d'information qui permette de partager la statistique nationale de l'état civil aux fins de l'enregistrement et de la certification entre les secteurs de compétence, de même que de l'analyse et de la déclaration de la statistique de l'état civil à l'échelle nationale et régionale.

Normes :

• Participer activement à l'élaboration et à l'adoption de normes mondiales et nationales quant aux données de l'état civil.
• Appuyer l'application d'un schéma de codes et une classification normalisés à l'échelle internationale et nationale (p. ex., CIM-10-CA), au besoin.
• Mettre en œuvre des normes internationales de messagerie (p. ex., HL7 ), au besoin.
• Appuyer la mise en œuvre de normes en matière de technologie qui contribuent à l'interopérabilité des systèmes d'information sur l'état civil.

Protection des renseignements personnels :

• Planifier, élaborer et mettre en œuvre des principes, des politiques, des pratiques et des documents concernant la collecte, l'utilisation et la divulgation des renseignements personnels qui sont applicables au Système canadien de la statistique de l'état civil.

Problèmes relatifs à l’information et aux systèmes sur la statistique de l’état civil

Pour atteindre ces objectifs au cours des cinq prochaines années, le Conseil de la statistique de l'état civil du Canada doit traiter certaines questions déterminantes en matière d'information et de systèmes. Il s'agit des questions liées aux éléments suivants :

Les activités

• L'information sur l'état civil n'est pas toujours disponible au moment opportun, ce qui en limite l'utilité au sein du système de soins de santé au Canada.
• Il peut y avoir des fraudes dans le domaine de la santé et du bien-être social quand l'information sur l'état civil n'est pas enregistrée et partagée entre les secteurs de compétence au moment opportun.
• Dans certains secteurs de compétence, il y a des lacunes sur le plan de l'intégration de l'enregistrement et de la certification des actes de l'état civil, et la fourniture de la statistique de la santé.

L’information et les données

• Il faut élargir l'ensemble des éléments de données communes à l'échelle nationale.
• Dans certains secteurs de compétence, il n'y a pas de liens entre les données de l'état civil et les autres données sur les déterminants de la santé et la santé de la population.
• Les nouveaux besoins quant à la communication de données de l'état civil qui appuient le continuum de la gestion des produits en matière de soins de santé et le soutien aux décisions cliniques entraînent de nouveaux besoins sur le genre et la qualité des données de l'état civil recueillies.
• Les éléments de données communes sur la statistique de l'état civil ne sont pas bien utilisés dans les modèles et les indicateurs de données du système de soins de santé.
• La qualité des données soulève des questions qu'il faut régler de manière appropriée.
• On ne dispose d'aucune approche complète pour vérifier la qualité supérieure des données de l'état civil.
• On ne sait pas trop ce qu'on entend précisément par des données de l'état civil de qualité.
• L'exactitude, l'actualité et la qualité des données de l'état civil posent des problèmes dans certains cas et limitent les utilisations des données.
• Il faut améliorer l'exactitude, la précision et l'uniformité des codes géographiques liés aux besoins en données de l'état civil.
• Il n'y a pas toujours d'ententes relatives au partage des données de l'état civil, même si elles sont nécessaires.

Les applications et la technologie

• Il y a des disparités importantes entre les secteurs de compétence quant au matériel, aux logiciels et à la façon de lire qui nuisent à l'interopérabilité et à l'accès aux données.
• Les technologies qui servent à analyser, à présenter et à diffuser l'information sur l'état civil varient considérablement d'un secteur de compétence à l'autre.
• Il n'y a pas toujours d'applications pour la collecte des données de l'état civil qui appuient la qualité et l'intégrité supérieures des données.
• Les mécanismes visant à transmettre en sécurité l'information sur l'état civil sur Internet ne sont pas entièrement en place (p. ex., l'infrastructure à clés publiques).
• Il n'y a pas toujours d'interfaces d'application entre les systèmes d'information sur la statistique de l'état civil et les systèmes d'information d'autres organismes (p. ex., les bureaux d'élections provinciales).
• Ce ne sont pas tous les systèmes de la statistique de l'état civil au Canada qui s'adaptent à une architecture de systèmes ouverts permettant l'interopérabilité.
• Seuls quelques systèmes de la statistique de l'état civil sont mis en service sur le Web et branchés à Internet.

Les normes

• Les dirigeants au sein du Système canadien de la statistique de l'état civil doivent se brancher sur les nouveaux efforts d'élaboration quant aux normes et à l'information en matière de santé à l'échelle nationale et internationale.
• Il n'y a pas au Canada de schémas de classification et de codes sur les interventions et les maladies communes.
• Les organismes de la statistique de l'état civil doivent adhérer entièrement aux normes internationales en matière de messagerie (p. ex., HL7 ).
• Chaque secteur de compétence possède son propre ensemble de normes relatives à la technologie qui ne permet pas toujours, sur le plan national, l'interopérabilité et l'accès aux données.

La protection des renseignements personnels

• Les dispositions législatives quant à l'information sur la santé changent rapidement au Canada et doivent être harmonisées; les répercussions sur le système de la statistique de l'état civil sont entièrement à déterminer.
• Au Canada, il faut entièrement élaborer et harmoniser les principes, les politiques, les pratiques et les documents se rapportant à la collecte, à l'utilisation et à la divulgation des renseignements personnels qui sont applicables au Système canadien de la statistique de l'état civil.

En résumé, les principales questions soulèvent la possibilité d'améliorer l'efficacité de l'utilisation de l'information sur l'état civil, quant à l'enregistrement et à la certification, mais surtout quant à l'analyse et à la déclaration de la statistique de l'état civil.

Glossaire

ICIS L'Institut canadien d'information sur la santé (ICIS) joue un rôle déterminant dans l'élaboration du système d'information sur la santé du Canada. Bien que constitué sous le régime de la loi fédérale, l'ICIS est un organisme indépendant sans but lucratif. Il rassemble en un lieu les programmes, fonctions et activités du Hospital Medical Records Institute (HMRI), du Groupe MIS, de Santé Canada (Division de l'information sur la santé) et de Statistique Canada (Division de la statistique de la santé). En outre, l'Institut lance plusieurs nouvelles initiatives à titre de chef de file en matière d'information sur la santé .

CSA L'Association canadienne de normalisation est un organisme indépendant sans but lucratif appuyé par plus de 8 000 membres. Nous avons un réseau de bureaux, d'associés et d'alliances stratégiques au Canada, aux États-Unis et dans le monde. Établie en 1919, CSA International est chef de file dans le domaine de l'élaboration de normes et de l'application de celles-ci par le biais de l'homologation de produits, de l'enregistrement de systèmes de gestion et de produits d'information.

HL7 Health Level Seven est un organisme d'élaboration de normes qui œuvre dans le domaine des soins de santé. Le Health Level Seven s'occupe des données cliniques et administratives. Le groupe de travail élabore des fonctions dont la plus utilisée est une norme concernant la messagerie qui permet aux applications disparates en soins de santé d'échanger des ensembles clés de données cliniques et administratives. La Health Level Seven Standard définit les éléments de données à envoyer, le genre de données et la longueur suggérée de chacune d'elles, et indique si l'élément de donnée est requis ou facultatif et s'il peut être répété. Comme pour les segments, les zones doivent être envoyées dans l'ordre où elles sont présentées dans la norme. Ainsi, les systèmes émetteurs-récepteurs savent à quoi s'attendre au sujet des données à venir, leur ordre et leur présentation. La Health Level Standard permet également à un système d'interroger un autre système afin d'obtenir de l'information pertinente. Par exemple, le système d'un médecin peut consulter le système du laboratoire pour connaître les résultats des tests d'un patient donné. Là encore, l'information est ordonnée de telle sorte que les deux systèmes savent quelles données peuvent être échangées.

CIM La Classification internationale des maladies est conçue pour la classification des données sur la morbidité et la mortalité à des fins statistiques, de même que pour l'indexation des dossiers d'hôpitaux selon la maladie et les opérations, pour la conservation et l'extraction des données. CIM-10 constitue la dixième révision à l'ensemble des codes.

CIM-10-CA La Classification internationale des maladies est conçue pour la classification des données sur la morbidité et la mortalité à des fins statistiques, de même que pour l'indexation des dossiers d'hôpitaux selon la maladie et les opérations, pour la conservation et l'extraction des données.

IEEE L'Institute of Electrical and Electronics Engineers, Inc. est une association de techniciens professionnels sans but lucratif comptant plus de 350 000 membres dans 150 pays. Grâce à ses membres, l'IEEE est un chef de file dans les domaines techniques, allant entre autres du génie informatique, de la technologie biomédicale et des télécommunications, à l'énergie électrique, à l'aérospatiale et à l'électronique grand public. Par l'entremise de ses publications techniques, conférences et activités sur les normes fondées sur le consensus, l'IEEE :

• produit 30 % des publications dans le monde sur le génie électrique, l'informatique et les techniques de contrôle
• donne chaque année plus de 300 conférences importantes
• a plus de 800 normes actives et 700 en cours d'élaboration.

Posix Le Portable Operating Systems Interface est la norme 1003.1 de l'IEEE*. Posix est un dialecte du système d'exploitation Unix.